Steun ‘support Casper’ maar ook andere doelen

De laatste reguliere seizoensaflevering van het televisieprogramma ‘Voetbal Inside’ (RTL7) stond in het teken van de actie ‘Support Casper’, bedoeld om geld op te halen voor baanbrekend onderzoek naar de nog ongeneeslijke ziekte getiteld ‘alvleesklierkanker’. Professor doctor Casper van Eijk van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam hoopt 3 miljoen euro bij elkaar te krijgen teneinde binnen drie jaar een remedie te hebben tegen de dodelijke ziekte. Alle lof.

Met gemengde gevoelens heb ik nochtans naar die actie-aflevering van ‘VI’ zitten kijken. Begrijp me niet verkeerd: ik vind het een goede actie en ik vind het goed dat die actie via ‘VI’ nog meer aandacht krijgt. Alvleesklierkanker is een verschrikkelijke en bovendien dodelijke ziekte. Mijn moeder heeft niet operabele baarmoederkanker gelukkig overwonnen en heeft nog lang last gehad van de agressieve chemokuren en bestralingen, alsook van alle lichamelijke, mentale en emotionele naweeën van de ziekte, dus ik weet een beetje waarover ze het hebben. Mijn moeder heeft geen levenspartner en heeft tijdens en na haar ziekte heel erg veel helemaal alleen moeten dokteren, en ze moet nog steeds veel alleen dokteren (ik heb helaas niet de kracht om haar bij te staan).

Prima dus, dat ‘support Casper’. Als ik eigen geld had gehad, dan had ik een donatie gedaan.

Maar ik wou dat er zoveel aandacht, interesse en begrip was voor wat ik mankeer. Iets dat op zich niet dodelijk is, maar dat wel de kwaliteit van leven grotendeels heeft weggenomen.

Als gevolg van jeugdtrauma’s lijd ik al dertig jaar aan zeer hardnekkige pleinvrees (oftewel ruimtevrees, het tegenovergestelde van claustrofobie), dagelijkse angst- en paniekaanvallen, een zeer gebrekkige stressbestendigheid, een zeer lage weerstand (nooit fit, altijd grieperig) en zeer veel psychosomatische shit (evenwichtsstoornissen), met alle nare sociale, maatschappelijke, praktische, financiële, lichamelijke, geestelijke en seksuele gevolgen van dien.

Een fatsoenlijk lichamelijk (hersen- en hormonen)onderzoek heb ik nooit gekregen, ook niet na smeekbedes aan het adres van de witte jassen en instanties. Het UWV erkent mijn klachten niet waardoor ik geen uitkering krijg. Mensen zien en merken niets aan me en denken dat het allemaal wel meevalt. En als ik mijn grieven uit, dan lijkt het ze weinig te emotioneren en te kunnen schelen, zolang ze zelf maar kunnen pronken op Facebook met hun gezelligheid, succesjes en profielfoto’s.

Zelden wordt er door familie, kennissen en vrienden maar ook door lezers van mijn weblog naar mij/ons geïnformeerd en interesse getoond in mijn wel en wee, laat staan dat men er rekening mee houdt en bij stilstaat.

Maar net als bij de meeste kankerpatiënten is mijn vechtlust groot en mijn instelling positief. En komt het aan op de hulp, steun en liefde van de partner.

Toch is er voor wat ik mankeer weinig aandacht.

Maar ja, kanker is iets puur lichamelijks (al kan het veroorzaakt worden door stress en een ongezond leefpatroon). Bovendien is kanker direct levensbedreigend en heel veel mensen krijgen er mee te maken, dus kanker is modern, kanker is een populair onderwerp, kanker is in de mode, kanker is een hype. En dat is terecht, maar alle stoornissen en ziekten verdienen evenveel aandacht en onderzoek.

Er kwamen in ‘VI’ kankerpatiënten en nabestaanden van kankerpatiënten aan het woord van wie sommigen klaagden over het gebrek aan steun en gezelschap van vrienden, kennissen en familieleden die niet weten hoe ze ermee moeten omgaan en dan maar weg blijven of erover heen lullen. Nou, dat ervaren wij precies hetzelfde en dat al dertig jaar! Van kanker ben je in het meest ongunstige geval snel af, van wat ik mankeer helaas niet: bij mij bieden angstremmers (medicijnen) geen soelaas (en te veel last van de bijwerkingen), dus ik moet maar blijven aanmodderen. Mijn vrouw en ik doen dat op bewonderenswaardige en strijdvaardige wijze al meer dan 25 jaar samen, maar volledig anoniem en in een isolement, wat mijn toestand aangaat althans. Van wat ik mankeer, kun je alleen verlost raken door de hand aan jezelf te slaan…

Er kwamen in ‘VI’ kankerpatiënten aan het woord die toch nog kunnen sporten en een nabestaande vertelde dat haar overleden man tot kort voor zijn dood nog kon joggen, maar dat kan ik dus allemaal niet meer: lichaam en geest zijn bij mij te zeer van slag, ik kan nooit zonder angst en paniek buiten en onder mensen zijn en ik herstel langzaam en moeilijk van geestelijke en lichamelijke inspanningen!

En ik heb net zo min als een kankerlijder om mijn ziekte gevraagd, ik ben net zo schuldloos! Ik wil net zo graag beter worden!

Maar voor mij geen aandacht van de witte jassen en de wetenschappers. Voor mij geen begrip van het UWV en geen bossen bloemen en beterschapskaarten . Geen tv-acties voor onderzoek naar angststoornissen.

Het is allemaal zo verschrikkelijk selectief.

Was dat maar niet zo. Werden sommige ziekten en patiënten maar niet voorgetrokken en niet zieliger gevonden dan andere(n).

Van wat ik heb, ga je niet dood, maar het voelt iedere dag alsof je dood dreigt te gaan. De kwaliteit van leven is bovendien laag. Iedere dag is een worsteling. Een worsteling waar veel kankerpatiënten niet aan zouden moeten denken, althans niet over zo’n lange periode. Want de (ex-)kankerlijders zeggen altijd dat het niet meer hoeft als de kwaliteit van leven er niet meer is, maar ondertussen gaan tienduizenden mensen al tientallen jaren door een ware hel zonder kwaliteit van leven. En als een van hen dan zelfmoord pleegt, dan noemen ze dat egoïstisch of zwak…

Kut-maatschappij!

Kanker kan dodelijk zijn, maar is niet het ergste wat er is. Er zijn heel veel ergste dingen… Helaas weet ik daar alles van, en mijn gezin ook.

Nee, ik wil niet ruilen met iemand met (alvleesklier)kanker. Maar ik weet zeker dat iemand met alvleesklierkanker niet zou tekenen voor een leven als dat van mij en mijn lotgenoten, ook al ga je er niet letterlijk (meteen) dood aan…

http://www.Achterdetraliesvandeangst.jouwweb.nl

 

 

 

Dit bericht werd geplaatst in Uncategorized. Bookmark de permalink .

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s